二分脊椎症 （投稿ID : 1vytb）

2015年11月産まれの脊髄髄膜瘤の娘がいます。
色々な情報をやり取り出来たらいいなと思っています。
また、私の年子の妹がてんかんの知的障害があります。
13回目の開頭手術で左半身麻痺になり車椅子生活になりました。
現在は簡単な意思表示ができるぐらいで、もうほぼ寝たきり、手術も放射線も無理だと言われています。

私自身も7か月頃てんかん発作があったようですが、成長と共に治りました。
抗てんかん薬なども服用したことはありません。
ですので、親としてだけではなく、姉妹に障害を持つ子供の気持ちの話もできるかと思います。

あまりマメな性格ではないので読むだけ読んで、返信が遅かったりすることもあります。
ジモティ内のやり取りや、LINEやメールで細く長くお話だけでも続けていければと思っています。
(格安SIMなので、LINEの招待がこちらから送る事ができないみたいです)
会うことはメインで考えていません。
お話しして少しでも気持ちを軽くしてもらえればいいかなという考えです。

内容を文で読んだだけでは重いと感じるかもしれませんが、妹のおかげで前向きな気持ちで子供を産むことができました。
病気の家族がいることはマイナスだけではありません。
人生の成長として大きなプラス要素もあります。

子供の頃ストレスを誰にも話せず、自分自身がいなくなってしまえばどんなにラクかと思ったことも勿論あります。
顔が見えないからこそ心の奥底の本音も言える事もあるでしょう。
福祉関係の制度等の話だけではなく、ただ心の底の闇を話すだけでも大丈夫です。

宜しくお願い致します。