教えて下さい。私 不安なんです。 （投稿ID : 10a1hh）

ありがとう～

ご家族構成その他、この場ではお話の続行がプライバシーの観点から出来ません。 特定疾患、指定難病とかは、私の中では社会人としての一般常識の範疇です。 身近に、以降のご質問につきましては、こちら側のプライバシーの観点から、お答えするのを控えさせて頂きます。 医療については医師に（特定疾患については勝手にやってかれるはず）、福祉に関しては住所地の社会福祉協議会にご相談下さい。訪問看護も後者です。

何で そういう事 知つてるの？身近に 同じ様な人 いるの？何を どうしていいのか？まつ暗け!!

問い合わせがないのでこちらで。膠原病であれば特定疾患なので、医療費に関してはあまり心配は必要ないかと思います。むしろ、どのような症状がでていて、どの程度生活に支障がでているかが問題です。たとえばリウマチで、料理が困難等であれば、介護保険の生活介護をご検討下さい。医療そのものについては医師に相談を。