初めまして！難病患者同士で励ましたり、日々の生活で役立つこと、入院や病院などの情報交換が出来たら良いと思い、メンバー募集をしてみました。私は神経系の指定難病を罹患しており、日々の体調の変化に右往左往する毎日です。宝くじは当たらないのに稀少な難病になってしまった！と悪運の強さに落ち込みますが、日々何とか生きています。難病に負けたくない気持ちを持った仲間を待っています。お昼ご飯でも食べながら交流会とかも出来たら良いですね！
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