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PKCという病気を知っていますか？

PKCという病気を知っていますか？（投稿ID : a0g3n）

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更新2022年5月8日 13:42

作成2022年5月8日 13:42

自分はPKC(発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ)という珍しい病気が原因で外に出るのが怖くて引きこもりでした。

症状は人が動作を始めるときになると起きます。
例えば、信号が青になって歩き出すときや電車やエレベーターの扉が開いたときなどに前に歩き出すことが出来ず、腕や手が勝手にねじれる、顔が引きつるといった症状が数秒間続きます。

ただ、この病気は薬を飲めば症状を抑えることが出来るのです。
でも自分はこの病気だということを最近まで知らずに、自分が気持ち悪いと思いながら生きてきました…
薬を飲み症状がでなくなった今、外に出て人と関わり、自分を変えたいと思っています。

この病気を経験した方、このような症状に覚えのある方はいませんか？
自分と同じ経験をした方がいるのなら、良ければお話ししたいです。

PKCではなくても、こんな自分と友達になってくれる方がいるのなら嬉しいです。

最後まで読んで頂きありがとうございます<(_ _)>

ジャンル	-
直接/仲介	直接
地域	名古屋市
活動場所	-

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投稿者	ナオト男性投稿： 3

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コミュ障だけど楽しませるように頑張ります。好きなものはアニメ、漫画、ドラマ...

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7件

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TOKORO

4年弱前

何ですかね？あれ！今から40年以上前の幼少期、短距離で必ず発症してたけど…周りは全く気づかないし、わかってもらえず…むしろ先生に｢ふざけて走るな❗｣今、思い出すと自分が可哀想ですよ最近は、治療法もある？と最近しりましたがどうでしょう？頑張ってください

ナオト

約5年前

本当ですか！ありがとうございます！そうだったのですね！誰でも見れるのでここに載せるのはダメですよ！💦 この投稿ページに「投稿者にメールで問い合わせ」や「問い合わせ」といった表示があると思うので、それを押してメッセージをくれればジモティー内でメールが出来るようになると思います。

退会済みユーザー

約5年前

大丈夫ですよ！ぜひメールでお話ししましょう！ジモティーをちゃんと使ったことがないので分からないのですが、どういった流れでメルアド交換したら良いのですかね？ここに載せるのもちょっと心配ですよね💦

ナオト

約5年前

そうなんですよね…仲間が見つからなくて理解もしてもらえない病気ですよね。まーさんも本当に辛かったと思います。もし良かったら、まーさんがどのようにしてこの病気を知ったのか、そして乗り越えたのかなどをお聞きしたいです。本当に良かったらでいいのでメールでお話をしたいです。こちらこそ本当にコメントありがとうございます。

退会済みユーザー

約5年前

本当に周りに理解してもらいにくい病気だし、ネットで検索しても仲間が見つからないですよね。私も長い間１人きりで苦しんでいる期間が過去にありました。私もあなたの投稿を見つけた時、嬉しかったです。勇気を出して投稿してくださってありがとうございます。

ナオト

約5年前

わかってもらえる人がいること本当に嬉しいです。コメントをして下さりありがとうございました。

退会済みユーザー

約5年前

私もPKCですよ。とっても大変で辛いですよね、書かれていることよくわかります。